Siempre Alice

Qué es el ser humano sino sus experiencias vividas y decisiones tomadas; crece conforme aprende y cambia conforme evoluciona. Un pueblo sin memoria es un pueblo sin historia, se dice, para apuntar que la identidad de cualquier grupo social pasa por recordar sus vivencias y reproducir sus costumbres y valores; ¿es igual con una persona? Si no comprendes tu existencia ni sabes con quién y por qué te relacionas con otros, ¿sabes quién eres? ¿Qué sucede entonces si por una enfermedad degenerativa, como el Alzhéimer, una persona va perdiendo poco a poco su memoria y capacidades cognitivas? ¿Qué queda de ella, de su identidad y de su esencia, una vez que no recuerda quién es?

Esta es la enfermedad que padece Alice Howland, el personaje protagónico de la película Siempre Alice (EUA, 2014), escrita y dirigida por Richard Glatzer y Wash Westmoreland, a partir de la novela homónima de Lisa Génova. La cinta está protagonizada por Julianne Moore, Alec Baldwin, Kristen Stewart, Kate Bosworth y Hunter Parrish. La historia gira en torno a cómo el Alzheimer afecta la vida de esta profesora de la Universidad de Columbia, reconocida por su conocimiento en lingüística, quien poco a poco se va perdiendo entre los recovecos de su mente, lo que afecta su trabajo, su relación con su familia e incluso hasta la percepción que tiene de sí misma.

El Alzhéimer es una enfermedad o trastorno neurológico progresivo degenerativo en el que las células del cerebro mueren, afectando diversas funciones mentales, como percepción, aprendizaje, atención, memoria o razonamiento, y alterando por ello también la conducta, las relaciones humanas y la toma de decisiones.

En el caso de la película, el personaje principal experimenta los primeros síntomas casi sin darse cuenta, de pronto olvidando algunas palabras y nombres, luego padeciendo episodios de pérdida de la noción del espacio y del tiempo, que eventualmente se agravan hasta resultar en una dinámica más preocupante, al grado de que un día, por ejemplo, sale a correr al campus universitario a hacer ejercicio y se pierde, porque olvida dónde está y qué hace ahí. 

Un diagnóstico médico le confirma finalmente la enfermedad, que en su caso es de orden genético, es decir, que puede potencialmente haberla pasado a sus hijos y ellos a su vez podrían heredar hacia su propia descendencia. Estas noticias afectan duramente a Alice, en parte porque surge un sentimiento de culpa para con sus tres hijos, todos adultos, respecto al futuro que pueda depararles.

Ella no hace nada ‘malo’ como tal, en el sentido de que no hay una intención de afectar al otro a propósito. En esencia es un asunto “natural” de biología genética. Sin embargo, lo que sí hay es un sentimiento de responsabilidad pues como madre quiere proteger a sus hijos, pero no puede, ante una incertidumbre que ni ella ni nadie pueden controlar, ya que sus hijos tienen un 50% de posibilidades de haber heredado el gen, como 50% de que no sea así. La complejidad de la naturaleza del cuerpo humano presenta características que responden a estímulos internos y externos, componentes que no pueden ser determinados ni controlados por la simple voluntad personal. Alice lo sabe, en tanto experta en lingüística, pero su angustia como madre ante la posibilidad de afectar por herencia a sus descendientes y la certeza de su deterioro cognitivo la conduce a una inestabilidad emocional.

Ese miedo a lo desconocido, esa falta de control, es de donde se deriva también la principal consecuencia de la crisis emocional: el deterioro de su salud. Como profesora de lingüística Alice asume la comunicación y la palabra como el pilar de la evolución, en el contexto social, pero igualmente hablando de crecimiento humano. ¿Qué hacer el día que no pueda comunicarse, que quiera expresar algo pero no encuentre las palabras para hacerlo?

Su conocimiento, dada su área de estudio, es rico en vocabulario, expresiones verbales, historias y cultura; depende de lo que sabe y sabe mucho sobre la importancia de la comunicación, de forma que ésta es base para su desarrollo, personal y profesional. La enfermedad, por ende, derriba su mundo desde el primer momento, porque sus actividades diarias, que es dar clases y hablar del poder de la palabra, recaen casi por completo en el conocimiento acumulado, que ahora poco a poco se desvanece.

La enfermedad impacta primero en su memoria, pero luego se esparce hacia el declive de sus funciones cognitivas; lenguaje, comunicación y funcionamiento, al punto que no pueda depender de sí misma para nada, ni siquiera ir al baño o comer. 

“Todo lo que hice en mi vida se está yendo”, reclama Alice en un momento de la historia, refiriéndose a que todo lo que es, sus experiencias y sus saberes, se están perdiendo progresivamente a causa de la enfermedad; así pues, todo lo que hizo, vivió, estudió, se preparó y logró, poco a poco ya no lo recuerda; y si no sabe quién es, toda su vida se va desmoronando.

Ello impacta naturalmente no sólo en cómo su familia o conocidos la tratan, sino en cómo siente ella que esto la incapacita. Pierde su empleo, por ejemplo, y aunque la excusa es que quieren darle el espacio y tiempo para facilitarle cuidar de su salud, la realidad es que la facultad toma la decisión porque ella ya no es capaz de impartir clases si no tiene noción completa de sus actividades. 

Así mismo, su familia la apoya, pero no puede permanecer inerte ante su situación, sabiendo que su salud se irá en picada y que llegará el día en que será necesario cuidarla en todo momento, ayudándola, eventualmente incluso, hasta para vestirse, bañarse o comer. La responsabilidad y el compromiso que esto demanda es grande y es un cambio que igualmente no todos saben cómo enfrentar, porque no hay tampoco una forma ‘correcta’ o ‘incorrecta’ de hacerlo.

El golpe más fuerte en realidad es para Alice, al sentirse impotente e inútil ante la situación. Con el tiempo y el cambio de trato se da cuenta que en cierto momento se ve incluso aislada y excluida, por su familia y por la sociedad en general; y luego incluso percibe que la tratan con reservas y que en vez del apoyo, lo que hacen es minimizarla, haciéndola sentir inútil y tonta, cuando no lo es. Esto refleja que la sociedad competitiva en que vivimos sólo valora y aprecia al individuo productivo, al que sobresale por lo que genera en bienes o servicios convertidos en mercancías, en tanto ignora (incluso desprecia) a quienes no lo son: Además hace evidente también que no existe un cultura del cuidado con enfoque social, de la atención a niños, ancianos o enfermos, más allá de las instituciones con fines comerciales. 

Alice no es una persona incapaz y no aprecia sentirse menos, ridiculizada incluso, no sólo porque la enfermedad es algo que desafortunadamente le sucedió, no que se lo buscó, sino porque esa especie de sobreprotección es más bien de pronto desacreditación. Su lucha por salir adelante es pelear también ante la percepción de que no puede o no intenta hacer las cosas; su frustración es que, aunque lo intente, a veces no lo logra y la gente entonces asume que su vida ya no es útil; y entonces ella misma comienza a preguntarse el propósito de la vida y hasta de su existencia.

Si la enfermedad no puede curarse ni retrasarse, cómo se puede preparar entonces para el inminente deterioro. Cómo solicitar la empatía de un esposo e hijos que también sufren las consecuencias, viéndose anímicamente igual de afectados por los cambios, por la incertidumbre y la duda. Cómo puede ella pedirse a sí misma comprensión y empatía, si razona que en el momento en que deje de saber con claridad quién es, para sí misma será el momento en que deje de existir.

Perder la habilidad para observar, valorar y para comunicarse con el mundo hace del Alzhéimer una enfermedad cruel y aterradora; perderlo todo, desde la estabilidad emocional, la seguridad en sí mismo, la sensación de felicidad y logros alcanzados, no es algo sencillo de asimilar, pues en el proceso la persona va dejando de ser quien es. El contraste puede llevar a la frustración, pues tener un estado de confusión y desorientación constante que no le permita al enfermo tener control sobre sí mismo, desemboca en muchos caminos, algunos más plagados de sufrimiento, otros más reacios e indiferentes, pero todos tratando de responder a la pregunta sobre cómo hacer frente a una enfermedad que limita la forma como una persona se auto-expresa y, por tanto, cómo ‘existe’.

En algún punto Alice se decide al suicidio, dejando instrucciones para sí misma para cuando su mente ya no recuerde la información más básica de su persona. El plan no resulta como esperaba, pero la decisión dice mucho de cómo mira ella la realidad en esas primeras etapas de la enfermedad; de cómo prefiere terminar el sufrimiento que seguir sintiéndose una carga, pero sobre todo, de saberse ella sin ser ella, un ente vivo, fisiológicamente hablando, pero ya sin la capacidad de estar presente en mente tanto como en cuerpo.

Lo que necesita es empatía, pero para alguien que pierde sus funciones cognitivas, lo que se necesita también es paciencia y compromiso. Su esposo no puede ofrecérselo, porque no sabe cómo sobrellevar la situación y sacrificar su propio crecimiento a favor de ella. Se plantea aquí un problema moral y económico al mismo tiempo; cualquier familiar a su alrededor, ¿puede y debe ignorar su desarrollo profesional y social en favor de cuidar a su familiar enferma?, o más bien incluso el sistema les exige para sobrevivir mantener su propio ritmo de trabajo. ¿Quién se haría cargo? ¿El más cercano en afectos o el que mejor posibilidad económica y social presenta? 

El dilema demuestra que socialmente no existe una respuesta a situaciones de esta naturaleza y que quienes la padecen deben sufrir y afrontar el problema con sus propios medios. Para Alice, es su hija Lydia quien intenta ser más sensible, no porque los demás no tengan tacto o amor hacia ella, sino porque no pueden expresarlo ni reflejárselo con la dedicación y cuidado que necesita alguien enfermo, especialmente porque sus propias prioridades también entran en juego.

No es pues Lydia necesariamente una mejor persona que el resto, incluso cuando su padre le diga que sí, es sólo cuestión de que ella es capaz de adaptarse mejor que los otros a las circunstancias, a las dificultades y a la realidad de vida que significa el Alzhéimer. La respuesta de todos es además sólo una mirada a cómo reaccionan las personas ante situaciones adversas, como una enfermedad degenerativa lo constituye para todo aquel que lo padece y para sus allegados.

Una enfermedad como el  Alzhéimer, crónica, progresiva e incurable, requiere un tratamiento muy costoso, que debería llamar la atención sobre la importancia de impulsar en el sector salud medidas paliativas para hacer placentera la vida de los pacientes y para apoyar a los familiares en el cuidado y atención del enfermo.

Ficha técnica: Siempre Alice - Still Alice