Cumplen 28 años ayudando en La Laguna a niños con espina bífida

"Todo empezó hace 28 años", recordó el doctor Miguel Chong López, fundador y director general de la Asociación Pro-Infancia Neurogénica de La Laguna (APIN). Fue justo al ingresar al área de Neonatos de la Clínica 16 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) cuando observó a un niño con espina bífida, que en ese entonces probablemente estaba condenado a morir en el hospital y si sobrevivía, tendría que "cargar" con una serie de complicaciones que los condenarían a una mala y corta calidad de vida.

"Veo a un niño y le pregunto a la enfermera '¿qué le han hecho al niño?' y su repuesta fue que nada, se le puso un suero y lleva cinco días y no ha fallecido. Yo le pregunto 'pero ¿Qué estudios se le han hecho?' y textualmente me dijo, lo recuerdo muy bien 'nada doctor, aquí no se atienden, los que sobreviven pues se mandan a sus casas y los que no pues fallecen aquí'. Me estremeció que me dijera eso y pues mi respuesta fue ¡no, espérame! yo vengo de un hospital de pediatría donde estos niños se manejan, se mueven y etcétera, y le explique todo lo que era la espina bífida y todo lo que era la cirugía neurogénica.

El médico contó que le pidió a la enfermera que de inmediato se le realizaran algunos exámenes sanguíneos al niño, se le diera de comer y dependiendo de eso, se solicitaría que se le realizara un ultrasonido renal y vesical para saber cómo estaban sus riñones y su vejiga, y posteriormente solicitar más exámenes para detectar el tipo de malformación que tenía.

Esta historia ocurrió en marzo de 1992, cuando Chong López empezó a trabajar en la Clínica 16 después de regresar del Hospital de Pediatría de Guadalajara, donde estudió Cirujano Pediátrico con Especialidad en Neurología Pediátrica. El doctor egresó de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Coahuila (UAdeC).

Al ver la situación de los niños, y con la juventud, el ímpetu y las ganas de comerse el mundo, se interesó en atender a estos pequeños, por lo que comenzó a hacer algunas sugerencias a los doctores que se encontraban en esa área, quienes lo tacharon de loco.

"Entonces me dio a la tarea de ver qué íbamos a hacer con esos niños y pues me puse con Trabajo Social a identificar cuántos niños habían nacido así en los últimos años. Hablé con un nefrólogo pediatra en el Seguro Social, el doctor Jesús Hernández Rodríguez, le expliqué la situación y me dijo que él también tenía algunos pacientes, entonces le dije viéramos qué habían hecho por estos niños".

Así fue como empezó a citar a los padres de los niños con espina bífida que tenían registrados en el hospital. Se reunían el primer y tercer martes de cada mes en la Clínica 16, en el aula de pediatría que antes había. Era un pequeño auditorio donde se reunían 20 mamás. Se realizaba con especialistas de otras áreas que también participaban en el manejo integral de estos niños, como la rehabilitadora, el neurólogo pediatra, el gastroenterólogo, entre otros, quienes se encargaban de ofrecer una plática sobre la atención que deberían tener los niños para que las madres se llevaran ese conocimiento, lo pusieran en práctica y darle a los pequeños una mejor calidad.

Fue así como después de muchos años de desatención, se empezó a visibilizar a los niños con espina bífida. Tiempo después se empezó a correr la voz de que se había creado un "club" o una asociación y empezó a ir más gente, y como ya no pudieron realizar la actividad en el pequeño auditorio, las reuniones las hacían en el estacionamiento del hospital, donde ahora se encuentra el área de Urgencias, pero un día llegó una persona del área de Trabajo Social, acompañada de un guardia de seguridad, y pidió a los asistentes que se retiraran pues pidió la vigencia de derechohabiencia a las madres y prácticamente todas era de bajos recursos y algunas no la tenían pues los padres trabajaban por temporadas.

"Yo pues joven, con ganas de hacer las cosas y pues no era nada político, el único fin es dar la atención es estos niños con esta discapacidad y pues que llegan y nos dicen ¡pa' afuera! Me acuerdo que las mamá empezaron a chillar y pues que me acuerdo que mi hermana tenía unos consultorios frente el Sanatorio Español y que le llamó para pedirle prestado un espacio y ahí fue donde seguimos con las reuniones".

El doctor Chong compartió que acondicionaron la parte alta de los consultorios y continuaron con su labor, pero llegó un momento en que el espacio era insuficiente, así que decidieron rentar una casa de interés social en la calle Morelos de la colonia Jardines Reforma y fue entonces cuando decidieron formalizar la creación de la asociación y después de algunos tropiezos finalmente el 29 de mayo de 1996 quedó legalmente construida la Asociación Pro-Infancia Neurogenica de La Laguna (APIN).

En esas fechas ya eran alrededor de 40 integrantes, algunos de ellos todavía siguen acudiendo a la institución, por lo que otra vez tuvieron que buscar un espacio más grande y solicitaron el apoyo de la Administración Municipal, en ese entonces el alcalde era Salomón Juan Marcos, quien les entregó un terreno en donación de 960 metros cuadrados y entre padres y voluntarios empezaron a hacer actividades y se iba construyendo conforme se juntaban los recursos, pues su hermano, que es ingeniero, les ayudaba con las obras.

El doctor recuerda que se convirtieron en los "vecinos incómodos" y los problemas empezaron a generarse con los habitantes del sector, incluso en alguna ocasión trataron de dañar las instalaciones y a él de lincharlo, pues el enojo aumentó cuando solicitaron al Municipio la donación de 200 metros cuadrados de un área verde que tenían a espaldas del edificio para construir una sala para terapia física con alberca.

"Hubo crisis con los vecinos, esa vez ya me andaban hasta linchando porque la gente se juntó y andaba enardecida y amenazaban con quemar todo y pues de todos modos yo fui y ya cuando llegue quedaban algunos (vecinos) y les pedí que pasaran para enseñarles lo que hacíamos, porque ellos pensaban que lo que hacíamos era por negocio, que era algo lucrativo y al final no hicieron nada, pero siguieron con su postura radical y ya fue cuando se decidió buscar otro terreno".

El médico contó que luego de algunos altibajos por los problemas que tenían en el vecindario, en alguna ocasión los visitó Miguel Riquelme, cuando buscaba la candidatura para la alcaldía de Torreón, pero en otras ocasiones como diputado ya había ido y conocía perfectamente el trabajo que realizaban tanto padres de familia, médicos especialistas y demás voluntarios.

Años después les donó el terreno donde actualmente funcionan, sobre la calzada José Vasconcelos 1175 en la colonia La Merced II, donde también con el apoyo de donaciones de empresarios, autoridades del Municipio y las actividades que ellos realizan, han estado construyendo un edificio acorde con las necesidades de los niños con espina bífida.

El doctor mencionó que a lo largo de estos 28 años han tenido muchas crisis, e incluso ha llegado a pensar que es momento de "aventar la toalla", pero dijo que en su casa conserva la foto del primer niño que atendió en la Clínica 16 y su familia le recuerda que fue gracias a ese pequeño que junto con otros médicos se "embarcaron" en esta misión.

Una de esas crisis fue en el 2008, cuando les retiraron los recibos deducibles de impuestos, ya que al haber en Coahuila un gran número de asociaciones civiles, prácticamente los revisaban con lupa y la Secretaria de Hacienda "endureció" los requisitos y después de varios meses de buscar alternativas y de insistir a diario por teléfono, un buen día se le ocurrió hacer videos con testimonios sobre la labor que se realizaba y fue así como aceptaron recibirlo para que volviera a hacer el trámite, pero la condición para regresarle los recibos deducibles de impuestos era que se conformara un consejo y un reglamento para darle transparencia a la operatividad de la asociación.

"Se nos pedía que se cumpliera con todos los indicadores de transparencia, pero nadie quería ser presidente del consejo y un gran amigo, el ingeniero Luis Javier González, me dijo que le dijera a Nacho mi hermano y yo dije pues no va a querer porque él ya había sido presidente de los Rotarios y de la Cámara de la Construcción y ándale que me dice 'sí pero no se los vas a decir tú, lo hará tu mamá'. Le platiqué a mi madre lo que estaba pasando y ella me dijo 'no te preocupes, yo le voy a decir' y a los cinco días me confirmó que había aceptado".

Faltaba la parte de la conformación del reglamento y otros requisitos que se tenían que cumplir, pues incluso no tenían ni un logotipo y nuevamente su amigo Javier lo enlazó con la Asociación Unidos y la Ciudad de los Niños, en Monterrey, quienes les ofrecieron una capacitación.

Para el 2009 finalmente lograron cumplir los requisitos y lograron que la Secretaria de Hacienda les regresara los recibos deducibles de impuestos y parecía que otra vez volvía a salir el sol.

"Después de esa crisis, a inicios del 2009 fue el parte aguas porque al constituir un consejo ya había un rumbo y se consolidó el proyecto y ya se empezó a trabajar como debe ser, que haya transparencia, porque yo soy el que debe cuidar que el dinero o el apoyo que se recibe realmente sea para un niño APIN, él lo necesita, porque la mama está confiando en nosotros y no podemos engañarlos haciendo mal uso de eso".

Incluso también recuerda que al inicio batallaban mucho para conseguir los medicamentos porque no se conseguían en México y lo tenían que traer de Laredo, Texas. "Me aventaba un viaje cada dos meses para ir a surtir el medicamento. Después una mamá que tenía visa era quien iba, pero después se le rompieron los frascos y ya no quiso ir. Entonces hicimos cartas dirigidas al Congreso de Coahuila y en México para que autorizaran que un laboratorio lo distribuyera aquí. Cada uno cuesta 672 pesos y el papá gana unos mil pesos, entonces ¿cómo le hace?".

Después de todas esas pruebas, el médico reiteró que finalmente lograron consolidar el proyecto y fue cuando se les donó el terreno donde se encuentran actualmente.

"Cuando empezamos pensamos que nunca lo íbamos a hacer, se me hacía que el proyecto era muy ambicioso, yo creía que hasta imposible, pero Dios en todo actúa y mi hermano que es constructor nunca nos ha cobrado nada y lo bonito de todo esto es que cuando se hizo la inauguración vinieron funcionarios de todos los partidos y mis respetos para todos ellos, para el ingeniero Riquelme y para el señor Zermeño, que los dos a la par le entraron a este proyecto".

El doctor Chong dijo que otra misión que tienen no es solo atender a los niños con espina bífida, sino disminuir la natalidad con este padecimiento, por lo que cuentan desde hace 15 años tienen una campaña permanente que realizan las mismas madres y visitan empresas o instalan módulos en algunos lugares para distribuir ácido fólico y concientizar sobre la importancia de tomarlo, y eso ha bajado la tasa de nacimientos de niños con esta condición, pues cuando empezaron a documentar todo, nacían dos niños por cada mil, y ahorita es solo un 0.63 por ciento.

El presidente de la asociación APIN reconoció que la pandemia también le ha afectado a la asociación, pues si bien no han cancelado la atención que ofrecen a los niños, se estableció un estricto protocolo sanitario, además se redujo el número de acompañantes de los pacientes y los espacios donde se realizan las terapias son bastantes amplios.

Sin embargo, no han podido realizar actividades para recaudar fondos; por ejemplo, en agosto se hacía una pollocoa para la compra de medicamentos, en octubre se realizaba un carrera y una hamburguesada, actividades que no se han podido realizar.

Por ahora la única opción es el sorteo de un automóvil para enfrentar los gastos de cierre y principios de año, como el pago de las prestaciones laborales de los tres empleados que hay y el pago de impuestos, entre otros gastos.

Pese a todo, el doctor Miguel Chong López dijo que a lo largo de estos 28 años se ha logrado consolidar un gran proyecto en beneficio de los niños con discapacidad, pues las mamás se involucran en las actividades y trabajan para que sus hijos tengan una vida con dignidad.

Actualmente cuenta con cerca de 200 voluntarios, entre especialistas en terapia física, médicos neurólogos, oftalmólogos, gastropediatras, endocrinólogos, psicólogos, etc., y esta gran familia, con su labor altruista, contribuye a que los niños reciban la atención necesaria.

Finalmente, el médico aprovechó para reconocer a las asociaciones, organismo empresariales e instituciones educativas que también con sus donativos han hecho posible ayudar a los niños con aparatos ortopédicos, sillas de ruedas y equipo médico, pues con ello hacen posible que los pequeños reciban atención especializada.