Personas con discapacidad, los vulnerables entre la población vulnerable

La crisis por el COVID-19 también ha afectado severamente a las asociaciones civiles que prestan el apoyo a personas con discapacidad. Algunas han tenido que pausar la vital labor que realizan, además de que la alerta sanitaria disminuyó el número de benefactores y se cancelaron las actividades que a lo largo del año realizaban para recaudar fondos, agudizando su ya de por sí difícil situación en la que se encuentra ese segmento de la población, pues se encuentran "vulnerables entre los vulnerables".

En unos meses se vino abajo el avance que les tomó años conseguir y no solo en lo que respecta a su salud física, pues su estado anímico y socioeconómico se complicó . Tal es el caso de las 28 personas, adultos de 21 años en adelante, con parálisis cerebral que son atendidos en la asociación Mentes con Alas, institución creada hace 17 años que desde entonces ha trabajado con esas personas para que tengan una mejor calidad de vida.

RETROCESO

Cuando empezó la alerta sanitaria en marzo, los directivos se vieron obligados a elaborar un programa a distancia que permaneció durante cuatro meses, periodo en el que se le dio seguimiento a la atención prioritaria de los beneficiarios.

A través de internet, llamadas telefónicas y el apoyo de los familiares, el personal especializado se encargaba de realizar las terapias físicas, psicológicas y demás actividades que en la "normalidad" los pacientes realizaban al acudir a la institución.

El resultado no fue el esperado ya que aunque las familias pusieron todo de su parte, no se tenía la misma atención que brindan los especialistas, lo que ocasionó un retroceso en el desempeño motriz de los pacientes, aunado a que presentan complicaciones con otros padecimientos.

"Como su problema es físico y motriz, el hecho de no estar teniendo las terapias y aunque las familias hacen lo que pueden, empezaron a tener mucha afectación física y algunos bajaron de peso, presentaban mayor dolor muscular, falta de movilidad y cambios en sus posturas porque obviamente las familias de algunos los tenían todo el tiempo acostados o en sillas que no eran adecuadas o no les cuidaban la postura. Obviamente en el continuo convivir, las familias presentaron fricciones, porque están abrumadas por las condiciones económicas, porque ellos también son personas mayores, tienen otros padecimientos y son vulnerables y no pueden salir a trabajar. Todo eso provocó que la mayoría de ellos empezaran a tener un poquito más de problemática emocionales", recalcó Brenda Moreno Sarmiento, coordinadora de vinculación de Mentes con Alas.

Cuenta que después de que todo indicaba que la situación con la pandemia mejoraba y analizando lo que pasaba con los usuarios, en agosto el consejo decidió retomar las actividades, implementando un riguroso protocolo sanitario que incluso les fue supervisado. Se optó que solo se recibiría a siete personas por día, pero luego uno de los colaboradores resultó positivo a COVID-19 y también llegó la nueva "oleada" de contagios. A inicios de noviembre decidieron detener otra vez sus actividades y retomar el trabajo a distancia.

REGRESO A CASA

Al regresar a su casa, la desesperación, incertidumbre y angustia volvió a deteriorar la salud de los beneficiarios. "Ahorita que volvieron a regresar a sus casas, pues nos han expresado que empiezan a sentir otra vez esa desesperación y se sienten aislados al no ver a sus compañeros y pues básicamente hemos visto que también en los hogares cambian los hábitos de las horas de despertarse, de alimentarse, eso perjudica muchísimo su salud gastrointestinal, porque como ellos son personas que no tienen movilidad de la cintura hacia abajo y al estar cambiando de hábitos y al no tener la misma higiene que se procura dentro de una organización, pues les perjudican bastante. Ellos que requieren un cuidador primario como a veces es la mamá, la cuñada, un hermano o la esposa y también las familias están cansadas, están abrumadas y tienen todo encima; ¿Qué te puedo decir que es de lo más delicado?", indica Moreno Sarmiento.

Comparte que para apoyar en su complicada situación económica, la asociación empezó a promover a través de sus redes sociales a las familias que estaban tratando de emprender para generar un ingreso, pues había mamás que hacían pasteles, empanadas, pan casero. Los alumnos con mejor motricidad se promovían para reparar aparatos electrónicos y funcionó un poco, pero con el rebrote de COVID-19, tuvieron que regresar a casa.

"Con las familias con mayor necesidad, que no pueden hacer otra cosa más que atender a su familiar, ya que requieren de toda la atención, como bañarlos, darles de comer, cambiarlos, etcétera, pues reciben despensa o se les apoya a veces con pañales o con medicamento y cuando de plano se complica el facilitarles esos apoyos, pues hay que ingeniárselas para buscar bienhechores", relata.

TRABAJO EN LA "NORMALIDAD"

Antes de la pandemia, en la asociación Mentes con Alas se les ofrecía una atención integral, pues además de la terapia física y psicológica, se impartían talleres de lectoescritura, pues algunos no saben leer y escribir. También se trabajaba en el desarrollo de habilidades mediante un taller productivo y otro de computación y además realizaban actividades de pintura, música y teatro. En ciertas fechas especiales asistían a eventos públicos y convivencias, es decir, se les preparaba para "que salieran al mundo y fueran incluidos".

La asociación era su casa pues pasaban un buen tiempo en las instalaciones ya que el programa estaba diseñado para que realizaran las actividades los lunes y viernes de 9:30 a 13:30 horas y los martes, miércoles y jueves estaban desde las 9:30 hasta las 18:00 horas. Brenda repite que lo que se logró a lo largo de los 17 años, en pocos meses se vino abajo.

"Creo que no somos los únicos, muchas personas con discapacidad están padeciendo lo mismo y es una pena pero son cosas que salen totalmente de control, por una situación inesperada y en meses se vinieron abajo años de trabajo".

La manutención de la asociación también se ha complicado pues disminuyeron las donaciones y eso los ha obligado a replantear acciones para buscar a más personas que estén dispuestas a ayudar o bien que a la distancia se puedan organizar actividades para recaudar fondos, como rifas entre amigos.

Además hay una amenaza muy fuerte es que el Gobierno federal no crea en las labor que realizan asociaciones civiles como Mentes con Alas, que realmente trabajan en beneficio de la población y que se deje de acceder a los fondos que se obtenían a través de diversas convocatorias que se tenían.

El equipo de trabajo está compuesto por 14 personas. Se cuenta con una enfermera, una psicóloga, terapistas físicos, instructores de los talleres, personal de aseo y trabajadores administrativos. Tras la reducción de ingresos han tenido que despedir personal y ajustar gastos en otros rubros, incluso se cancelaron apoyos extra para los usuarios como el servicio de transporte.

Finalmente la entrevistada refiere: "somos un equipo que tratábamos de sostener siempre la asociación y que esperamos que la situación no se ponga más difícil, porque otra cosa de la que estamos viendo como una amenaza muy fuerte es que el Gobierno federal no crea en las organizaciones aun y cuando muchas de nosotras hemos luchado por trabajar de una forma muy transparente, incluso nos hemos certificado con indicadores internacionales como buenas prácticas y tiene que ver con nuestro trabajo y es lo que hemos tratado de hacer para que la gente sepa que el recurso que entra, que viene de la sociedad, se invierte de la mejor manera en beneficio de la población".

LA FE EN DIOS LE AYUDA A SOBRELLEVAR SU SITUACIÓN

"Tengo mucha fe en Dios y veo mucho que la gente se angustia muchísimo, sufre mucho y yo me pongo a pensar: ¿para qué?, si de todas maneras tenemos que estar aquí y nada es para siempre", dice Angélica Murra quien tiene 65 años y es una de las beneficiarias de la asociación Mentes con Alas.

Platica que para no pensar en todo lo que está pasando hace mucha oración, pues profesa la fe católica y trata de mantener su mente ocupada escuchando audiolibros, viendo películas, algo de la programación en la televisión, jugando Solitario, escucha música. También realiza trabajos de bisutería y vende sus artículos. Con estas actividades, dice que intenta sustituir todo lo que ya no puede hacer con su "familia", como llama a sus compañeros de la asociación.

Cuenta que si bien trata de sobreponerse a su estado anímico, en lo físico presenta un retroceso al no poder recibir sus terapias.

"Yo estoy tratando de llevar todo esto que está pasando con mucha paciencia pero lo que más me hace falta es la terapia física que me daban en Mentes con Alas, a parte de la terapia de grupo y todo lo que hacíamos allí nos ayuda a mantenernos muy bien, pero después de que empezó la pandemia pues nos mandaron a casa y luego habíamos regresado en agosto e íbamos cada tercer día y para mí era una gran ventaja porque recibía la terapia y veía a mis compañeros yo tenía con quién hablar porque yo vivo sola y ellos son mi familia".

Angie, como le dicen de cariño, cuenta que la parálisis cerebral que padece no es tan aguda como la de algunos de sus compañeros de la asociación en la que ellos dependen totalmente de alguien. Ella logró caminar apoyada con muletas o con aparatos a los 15 años, incluso acudió a la universidad y se casó, pero a los 50 años su salud se fue deteriorando por varios factores, entre ellos el medicamento tan fuerte que tomaba, el sobrepeso que registraba por la poca movilidad que tenía, pero esa condición la pudo revertir un poco cuando llegó a Mentes con Alas.

"Al llegar a los 50 años ya no pude caminar, mi salud se deterioró, mis rodillas se atrofiaron y empecé a utilizar una silla de ruedas y tal vez ese fue parte de mi error, pero era muy fuerte el dolor y aunado al medicamento que utilizaba, los efectos influyeron en lo físico y empecé a engordar mucho, fue mucho más difícil poder tener un poco de independencia".

Comparte que cuando se casó, su esposo ya tenía dos hijos, a quienes considera como suyos, pero pues ya tienen "hecha su vida". En febrero del año pasado su pareja murió de un infarto y desde entonces vive sola, pues si bien tiene hermanos y sobrinos, algunos viven fuera de la ciudad y el resto tienen sus ocupaciones por lo que los ve al menos una vez por semana.

Por ejemplo, tiene una hermana que cada domingo va por ella desde muy temprano y se la lleva a su casa y se la pasan platicando o haciendo ciertas dinámicas, entre ellas juegos de mesa. Dice que se la pasan riendo todo el tiempo.

Angie reitera que el acudir a la asociación Mentes con Alas le ayudó mucho a sobreponerse a esa prueba que la vida le puso. "Estando en la asociación es otra familia, cuando íbamos a diario pues bien padre, hacíamos muchas cosas pero por la pandemia tuvimos que suspender todo, porque se puso muy difícil y luego regresamos aunque no íbamos todos los días, pero nos volvemos a recluir en nuestra casa y pues es muy complicado".

Reitera que durante todo el día la pasa sola y en la noche le ayuda una señora, a la que le paga 250 pesos por día, ya que sus ingresos son pocos pues recibe la pensión que le dejó su marido de 3,200 pesos mensuales, pero por los gastos de la casa y los de su enfermedad hay ocasiones en que no le alcanza y eso también le genera angustia.

La persona que la asiste por la noche le ayuda a asearse y le prepara comida, pues durante el día ella debe utilizar pañal para sus necesidades fisiológicas y permanecer en la silla de ruedas, ya que para poder recostarse en la cama debe utilizar una especie de arnés que tiene fijo al techo para colocarla en la cama y pues para ello necesita la ayuda de una persona. "Lo complicado es que no tengo quién me ayude y tengo que rogarle a las personas que me acompañen en las noches, porque hay ocasiones en que las señoras que me ayudan me cancelan de último momento y tienen que quedarse hasta el siguiente día y el problema es que pago 250 pesos y las personas quieren más, pero no puedo darles más".

A pesar de todas esas dificultades Angélica considera que su situación no es tan grave como la de otros compañeros, donde tienen que tener un cuidador todo el tiempo, porque no pueden hacer absolutamente nada. "Yo creo que lo mío no es tanto problema, porque yo puedo hacer ciertas cosas y hago mucha oración y a veces me sorprende todo lo que se me ocurre para mantener mi mente ocupada, es más, hasta el otro día andaba hablando sola", dice al tiempo que suelta una carcajada.

Finalmente, la señora reitera que la pandemia es la prueba más difícil que la vida le puso, porque aunque ya lo sabía evidencia la vulnerabilidad en la que están las personas con discapacidad, ya que no solo les "cortó" el apoyo que tenían en las asociaciones, también el desamparo en el que se encuentran por parte de las autoridades, pues no hay una pensión o recurso destinado para ellos o sus familias, además de que tampoco hay flexibilidad para acceder a aquellos en los que aunque mínima tienen la posibilidad de beneficiarse. En su caso no puede inscribirse a la Pensión de Adultos Mayores que otorga la Federación, pues todavía no cumple la edad que se pide como requisito.