La Asociación Pro-Infancia Neurogénica APIN AC es única en su tipo en la región Laguna y en el Estado. (EL SIGLO DE TORREÓN)
En el marco del día Internacional de la Espina Bífida (21 de noviembre), considerada como la segunda causa de discapacidad en la infancia después de la parálisis cerebral, se recordó la importancia del consumo del ácido fólico antes y durante el embarazo, factor principal que ocasiona dicha condición desde la gestación.
Miguel Chong López, director general de la Asociación Pro-Infancia Neurogénica APIN AC, única en su tipo en la región Laguna y en el Estado, explicó que hace 30 años atrás la esperanza de vida para los niños que nacían con dicha condición, era mínima, estaban condenados a vivir solo unos cuantos días sin la atención adecuada.
Ante los casos que se veían en instituciones del Seguro Social a inicios de los 90's y sobre todo ante la falta de voluntad de los médicos por ofrecer una atención integral, surgió el deseo de ayudar a esos pequeños y fue entonces que nació APIN.
"Se quedaban a la deriva y muchos morían en los cuneros después de 10 días de vida, posteriormente a los manejos, la sobrevida es mayor, tenemos niños de más de 30 años... llegamos varios especialistas en ese entonces que nos dimos a la tarea de atender a esos niños, claro siguen naciendo niños con ese defecto, pero es menos", compartió.
LA IMPORTANCIA DEL ÁCIDO FÓLICO
El médico pediatra y fundador de la asociación, explicó que la espina bífida es un defecto del tubo neural, ocasionado principalmente por una deficiencia de ácido fólico de la madre que se acaba de embarazar.
"La mamá debe tomar ácido fólico tres meses antes del embarazo y durante los primeros tres meses que es cuando se está formando todo el tubo neural", explicó.
Desafortunadamente, dijo, se tiene un problema de salud público que son los embarazos en adolescentes. "No llevan control prenatal, no planean el embarazo, por lo que le riesgo de tener un hijo con esa discapacidad puede aumentar", detalló Chong López.
Dicha condición se detecta entre el cuarto y quinto mes de gestación, cuando ya nada se puede hacer para revertirlo.
"La recomendación hecha por la doctora Willis en 1930, que fue una investigadora muy importante, decía con estudios científicos que la mamá que toma ácido fólico de forma frecuente y previo al embarazo puede disminuir el riesgo de tener un hijo con esta discapacidad hasta en un 70 por ciento", insistió.
Una vez que se detecta dicha condición en el bebé que está por nacer, se debe preparar a la madre, pues debido a ese defecto, que principalmente se manifiesta con una protuberancia en la parte baja de la espalda, por lo que deberá nacer por cesárea, a fin de no ocasionar un daño mayor.
"Es un 'shock', porque si no se le dice a la mamá y en el momento del nacimiento se entera que el niño que tanto estaba deseando nace con ese defecto en el tubo neural, es un shock psicológico muy fuerte, e incluso puede que no quieran al bebé", explicó el fundador de APIN.
TIPOS DE ESPINA BÍFIDA
Existen tres tipos, la oculta, la meningocele y la mielomeningocele. La primera es la menos severa. En esta enfermedad, hay un pequeño hueco en la columna, pero no hay una abertura ni un saco en la espalda. La médula espinal y los nervios suelen ser normales. Muchas veces, la espina bífida oculta recién se detecta en la niñez avanzada o la adultez. Ese tipo de espina bífida no suele provocar discapacidades.
La meningocele, un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. Pero la médula espinal no está en ese saco. Por lo general, el daño de los nervios es escaso o nulo. Este tipo de espina bífida puede provocar discapacidades menores. Y es posible operar y tener una mejor calidad de vida.
Y la mielomeningocele, este tipo es el considerado como el más grave. Es un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. Parte de la médula espinal y los nervios están en ese saco y presentan daños. Ese tipo provoca discapacidades que pueden ser de moderadas a graves, como problemas que afectan la forma en que se va al baño, pérdida de sensibilidad en las piernas o los pies, o no poder mover las piernas.
ATENCIÓN INTEGRAL
Para brindar información, pero sobre todo atención integral no solo a los pequeños que sufren por esta malformación, sino también a sus padres, trabaja desde marzo de 1992, la Asociación, que con el apoyo de un grupo de médicos que de forma altruista colaboran con la misión, se ha logrado atender a unos 500 pacientes en estos 30 años.
"Nosotros empezamos en el IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social), después nos corrieron, nos fuimos a otros consultorios, y ya organizados como asociación rentamos una casa, y de ahí Salomón Juan Marcos Issa nos donó un terreno y mi familia me ayudó a construir el primer APIN, hasta llegar a estas instalaciones, inauguradas el 6 de mayo de 2019", detalló Chong López, al referirse al edificio ubicado en José Vasconcelos 1175, en La Merced II.
DEL APOYO
Aunque cuentan con apoyo del estado y del municipio, resulta insuficiente para la cantidad de personas que se atienden y de los servicios que se ofrecen para mejorar su calidad de vida y poder reintegrar a los menores a la sociedad, a realizar otras actividades.
Desde el 2009, realizan el sorteo de un automóvil y este año no será la excepción.
Con lo recaudado, el 90 por ciento se destinará a los servicios de los niños y el resto, para los servicios administrativos.
"Del peso que llega a APIN, 90 centavos están destinados a la atención de los niños y los 10 restantes, a la operatividad, por eso solo contamos con 3 personas, dos administrativas y una persona terapeuta físico y los demás son voluntarios", explicó el director general.
También se cuenta con el apoyo del Club Rotario Torreón Empresarial con su programa de ortesis, que consiste en la donación de aparatos ortopédicos para los menores que lo requieren para mejorar su movilidad.
