Hace más de un año, Kely Sánchez y Jesús Rivera recibieron el diagnóstico de autismo de Nico, su primer hijo, y hace algunos meses, un prediagnóstico también de autismo, de Servando, su hijo más pequeño, tras presentar algunos rasgos que los hicieron sospechar desde los seis meses de nacido. Aunque se han topado con prejuicios e incluso discriminación, dan gracias a Dios por tenerlos en sus vidas y porque cada día es un reto pero también le dan un "toque divertido" día a día.
Este dos de abril, se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, fecha establecida por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante su resolución A/RES/62/139, en el 2008. Kely y Jesús, son desde hace un par de años, una familia azul, llamada así por contar con uno o más integrantes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Acompañados por sus dos hijos, la pareja recuerda el momento en que recibieron la noticia de su primer hijo, hecho que reconoció la madre, le llegó "como un balde de agua fría".
"Mi esposo me empieza a hacer observaciones de los comportamientos de Nico, porque yo era de las mamis que decía: 'cada niño a su tiempo', 'si no habla, al rato'; pero como él es médico, como es pediatra, claro que ve los avances de los niños que van con él y me dice, 'es que no es algo que sea común en un niño habitual', tenía 2 años y medio, no hablaba nada, no decía ni una sola palabra, no comunicaba, tenía ciertas características, como ciertos sonidos que hacía, brincaba mucho, caminaba en punta, entonces como él ya conoce todo eso, me dijo, 'algo está pasando con Nico'".
Fue entonces que, dada su experiencia, decidieron acudir con un psicólogo, quien les dio el diagnóstico de autismo. Nico tenía dos años y cuatro meses de edad.
"Bueno, a mí me cayó como balde de agua fría, pero porque yo estaba negada, yo sí decía, es que no tiene nada, a él no le pasa nada, vamos a darle tiempo, pero pues conforme fui conociendo del tema, porque claro que no conocía mucho, fue cuando dije, 'mi hijo tiene esta condición'".
Por su parte, Jesús señala: "yo como padre de Nico desde el día cero que me di cuenta que tenía signos característicos propios del autismo, como que ya fui asimilándolo, y cuando nos dan el diagnóstico, me sentí tranquilo. Dije: es una condición, podemos manejarlo, podemos apoyarlo y podemos incluso sacarlo del espectro, siempre y cuando nos aboquemos a él".
Incluso comentó que gracias a las nuevas evaluaciones, se pueden hacer diagnósticos del TEA a una edad más temprana. "Hay nuevas evaluaciones que puedes utilizar desde el año y medio incluso para hacer un prediagnóstico, pero ya después de los dos años o dos años y medio, ya puedes tener un diagnósticos certero de tipo clínico, porque realmente de imagenología pediátrica es muy poco lo que se tiene para hacer un diagnóstico de autismo, se apoya a veces con la resonancia magnética de cráneo o con los mapeos cerebrales, pero realmente no es algo tan objetivo, entonces te basas más en evaluaciones clínicas. Hay neuropsicobiólogos especialistas en este contexto, pero a los dos años y medio te puedes dar una seguridad, una certeza de que el niño tiene esa condición".
DOS NIÑOS INCREÍBLES
Tras el diagnóstico, comenzaron las terapias, en las que siempre ha estado su madre presente. "Empiezo a ver avances en él y digo es un niño increíble, esto no me va a detener, esto no me va hacer caer, no va a hacer ponerme triste, al contrario, qué padre, qué bueno que llegó a mí esto, pues nos está haciendo crecer tanto individualmente como en pareja, como familia, entonces sí fue primero muy complicado, pero después ya lo asimilamos y ahorita soy muy feliz y muy contenta de tenerlos".
Tiempo después, su segundo hijo, Servando, comenzó a manifestar ciertos rasgos de la misma condición que su hermano mayor. Aunque su edad es corta, se tiene un prediagnóstico de autismo.
"Lo estamos atendiendo en terapia, estamos esperando que lleguen los 2 años 4 meses para ver cuál será el resultado final, pero nosotros estamos muy contentos por lo que soy, por ellos, por lo que estamos viviendo".
En su camino, la pareja se ha topado con más 'familias azules', con quienes han compartido sus experiencias, así como sus logros, que aunque parecieran pequeños, para ellos son lo máximo. "Cada día que ellos logran algo, por muy sencillo que sea, para nosotros es una fiesta. Entonces es muy divertido estar con ellos, es muy ameno".
"Todos los días vas a encontrar algo diferente en ellos. Tanto sus cambios de humor, si se levantaron bien, si en la escuela les fue bien, todo el día tienes realmente que tolerar, porque para ellos, como algunos niños son hipersensibles, o todo el día andan 'bajoneados' o alterados, tienes que saber contenerlos, la contención es muy importante para ellos", explicó Jesús.
DESCONOCIMIENTO Y FALTA DE INCLUSIÓN
Pero también en su camino, se han topado con desconocimiento de esta condición, por lo que han caído incluso en actos de discriminación.
"Nos hemos topado todavía, como no hay mucha inclusión sobre el tema, hay mucho desconocimiento, nos hemos topado cuando nos voltean a ver raro por las conductas de nuestros hijos, (dicen) es berrinchudo, la gente habla y sentimos esas miradas negativas, pero sin embargo nos volteamos a ver y le digo 'amor yo no me veo siendo papá de un niño neurotípico, porque realmente es divertidísimo como hijos, tenerlos, tener nuestros hijos neurodivergentes, es lo máximo'", dijo emocionado el padre de familia.
Otra de las situaciones con las que se han topado son, con la falta de inclusión. "Estoy en un grupo con las mamás y hablábamos de la inclusión en los diferentes espacios, porque nos ha tocado que quiero que esté en la gimnasia, pero tiene esta condición, 'ah, pues no se puede, tenemos que abrir un grupo especial', cuando ellos se pueden desarrollar o desempeñar como cualquier niño, o hasta mejor. Falta que las personas conozcan un poco más del tema, que no estén cerradas a que es un niño especial. Sí son diferentes, estoy completamente de acuerdo, sí son diferentes, no digo que mi hijo sea especial tampoco, pero incluso hay actividades en que mi hijo se desarrolla mejor que un niño neurotípico".
Pero eso no desanima a los padres de familia, pues aunque pudiera resultar complicado, cada día es diferente al lado de sus pequeños. "Yo me divierto todos los días con ellos, son la mayor bendición que mi padre Dios nos ha dado, y a pesar de que nos hemos topado con esa, todavía no inclusión, de esa condición que incluso desde el punto de vista epidemiológico, en el 2016, me acuerdo que había 1 de cada 110 niños en la consulta, ahorita ha incrementado la incidencia y prevalencia hasta a 1 por cada 38 niños, que tienen algún rasgo o conducta autista desde un grado leve, moderado o un grado severo".
MENSAJE
Es por ello, que la familia de Kely, Jesús, Nico y Servando, piden conocer más del autismo, "que conozcan el sentir de los papás, que sean inclusivos, que no prejuicien a las familias, cada familia tiene su historia, y cada familia sabe por qué hace las cosas, los prejuicios salen sobrando".
"Lo que le pido a mi padre Dios es que mis hijos nunca sean prejuiciados, que sean incluidos, que sean aceptados en las actividades regulares que todo mundo hacemos", recalcó Jesús Rivera.
DE ABRIL
se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
AÑOS
y 4 meses de edad tenía Nico cuando fue diagnosticado con Autismo.
Nicolás fue diagnósticado con autismo y su pequeño hermano Servando tiene prediagnóstico.
