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Acompañar con amor en la enfermedad que borra la memoria

Desde hace 25 años, la doctora Blanca Inés dirige el Centro de Alzheimer

Pacientes realizan diversas actividades de socialización, recreativas y de espiritualidad. (ARCHIVO)

Pacientes realizan diversas actividades de socialización, recreativas y de espiritualidad. (ARCHIVO)

IDOIA LEAL BELAUSTEGUIGOITIA

"Yo ya no sé quien soy, ni tampoco sé por qué estoy aquí ni  como se llama este lugar, solo sé  que desde que estoy aquí,  ya no tengo miedo porque aquí me quieren mucho", palabras de la señora Mary, paciente con demencia.

Desde hace 25 años, la doctora Blanca Inés dirige el Centro de Alzheimer, un lugar donde los adultos mayores se sienten amados y tanto enfermos y sus familiares, tienen el acompañamiento en el duro camino de la enfermedad: olvidar quiénes son o qué hacen ahí. 

El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer. Hemos entrevistado a Blanca Inés para que nos cuente de viva voz, la maravillosa labor que ella y su equipo realizan cada día. Y al ser una Organización sin fines de Lucro, necesitan ayuda económica o en especie, para seguir con su admirable misión.

´¿Cómo surge la idea de fundar el Centro de Alzheimer? 

Después de acudir a los grupos de apoyo para familiares de enfermos con Alzheimer, que hasta la fecha coordina la licenciada Pily Wolff de del Río . 

Sabía que había este grupo  para ayudar a familiares de enfermos con Alzheimer.  Me resistí, pensando que yo podía sola cuidar a mi mamá, pues generalmente se crea una relación de codependencia con tu familiar enfermo y piensas que solo eres capaz de cuidar y entender a tu ser querido con Alzheimer.  Cuando me vi rebasada por el agotamiento,  acudí a estas reuniones y fue entonces que me di cuenta que no estaba sola, y que había muchas   personas que necesitaban más apoyo que yo.  Invité al doctor José Luis Camarena (f) , y a su esposa, la doctora Olga  (f)  y a la doctora Olga Espino Montiel (f)  para iniciar esta gran aventura. Viajamos a la ciudad de México para conocer estancias diurnas para la atención de enfermos de Alzheimer.  Nuestro sueño era crear una casa de día para estos enfermos. ´

¿En qué fecha lo fundaste? 

Nos constituimos como asociación civil sin fines de lucro el 22 de noviembre de 1999.  Empezamos ofreciendo  conferencias, talleres e investigación  sobre necesidades y demandas de los familiares de enfermos de Alzheimer. Había entonces un vacío enorme  de información sobre el Alzheimer.  Fue hasta el año 2002, con el apoyo del Patronato que encabezaba Pita Martínez Guerra, del gobernador Enrique Martínez y Martínez y del Alcalde Antonio Juan  Marcos Issa, que inauguramos oficialmente la Casa de Día Juan Pablo II, ubicada en Hidalgo 2351 oriente, propiedad de la señora Carmelita Martínez de Leal, que generosamente nos prestó en comodato esa hermosa casa por diecisiete años.  Entre los primeros seis pacientes estaba  mi mamá. ´

¿Cuál es la dirección y el teléfono? 

Estamos en la calle Eulogio Ortíz 32, en la colonia Ampliación Los Ángeles.  El teléfono es 871 7 13 27 18. 

´¿Cuáles son los retos a los que se enfrenta el Centro de Alzheimer para su sostenimiento?  

Se requiere de apoyo externo de personas, instituciones, empresas y voluntariado, que nos permita llevar a cabo nuestra misión sin tener la preocupación de cubrir nuestros gastos operativos, de alimentación,  la seguridad social de nuestro equipo de trabajo y la actualización y remodelación del inmueble, que estamos siempre adecuando para comodidad, seguridad y buen funcionamiento de los programas de atención especializada que se ofrecen a los enfermos. 

Las cuotas de recuperación que tenemos para los pacientes, están por debajo del costo real de atención.  Por eso requerimos de apoyos que nos permitan seguir recibiendo pacientes, que en realidad fuera del Centro son mucho más costosos. Lo que nos distingue como Casa de Día son los programas especialmente dirigidos a personas con demencia, y de acuerdo a las evaluaciones periódicas que se hacen en el área médica, de psicología,  enfermería y fisioterapia.  

  ´¿Cuál es la importancia de que en Torreón exista un Centro de Alzheimer?

Blanca Inés cuenta de viva voz, la maravillosa labor que ella y su equipo realizan cada día en el Centro de Alzheimer, ubicado en la ciudad de Torreón. (CORTESÍA)
Blanca Inés cuenta de viva voz, la maravillosa labor que ella y su equipo realizan cada día en el Centro de Alzheimer, ubicado en la ciudad de Torreón. (CORTESÍA)

Torreón fue  en el país, la primera ciudad en contar con Grupos de Apoyo  en Provincia. Estos siguen funcionando en el Centro los primeros miércoles de cada mes, de 6 pm a 7.30 pm.  Son gratuitos y dirigidos a cuidadores primarios, familiares, personal de salud y público en general que desea conocer el manejo del enfermo con demencia y el cuidado que deben procurarse los cuidadores.

Torreón fue la primera ciudad en el norte del país en contar con un Centro de Día especializado para atender a enfermos con Alzheimer y demencias similares. 

 ´¿Cómo cambia la dinámica familiar cuando un integrante padece Alzheimer? 

Esta pregunta  merecería un espacio especial.  Lo primero a lo que se puede enfrentar la familia es al desconcierto o la negación del diagnóstico.  Entre la familia puede haber quienes lo acepten  y quienes  definitivamente no lo asuman, y nunca lleguen a un acuerdo, especialmente en la toma de decisiones sobre el cuidado del familiar.  Esto por supuesto puede crear una división y conflicto que impida que se distribuyan las responsabilidades de cuidado, visitas médicas, alimentación, medicamentos, etc.   Estadísticamente, la mayoría del cuidado primario recae en las mujeres, en las esposas o las  hijas.

 Aunque también algunas veces los hombres , esposos o hijos se convierten en cuidadores primarios.  Por eso se requiere un especial apoyo y comprensión para este grupo de personas que generalmente se colapsan, se deprimen, se enferman y se sienten solos.  Esta sobrecarga del cuidador, debe ser comprendida y distribuida entre la familia.

    ´¿Qué actividades realizan los pacientes con Alzheimer que están en  tu Centro?

Depende de las áreas que busca estimular y de acuerdo a las habilidades cognitivas y motoras de los pacientes.  Actividades de lectoescritura, lectura de comprensión, cálculo, gimnasia cerebral. Actividades de socialización, recreativas y de espiritualidad, manualidades, legoterapia y robótica entre otras.  Además programas de fisioterapia de acuerdo a las necesidades específicas de los enfermos y ejercicio  en el gimnasio y estimulación neurosensorial en un área especial.  Reciben también apoyo psicológico grupal e individual.

 ´Nos puedes compartir alguna anécdota o vivencia.

Un día estando preocupada por los gastos a cubrir en el fin de año, desde mi escritorio escuché a una paciente que estaba guiando una oración en grupo.  Estas fueron sus palabras: "Dios mío, Madre María, yo te doy gracias porque aunque yo ya no sé quien soy, ni tampoco sé por qué estoy aquí, ni  como se llama este lugar, solo sé  que desde que estoy aquí,  ya no tengo miedo, porque aquí me quieren mucho".

Esto me dio fuerza y entusiasmo para seguir adelante con esta difícil pero hermosa tarea.  Estas palabras que dijo doña Mary son una fuerte lección para tratar de entender lo que significa para un enfermo perder su identidad, la incapacidad para reconocer el tiempo y el espacio en el que se vive, pero lo más importante, dejar de tener miedo por sentirse amada ( en este caso por nosotros).

´El Centro de Alzheimer es una Organización No Gubernamental sin fines de lucro, y ustedes realizan una labor fundamental en la sociedad para las personas de la tercera edad con demencia. Si alguien desea ayudar al Centro, ¿qué es lo más urgente y apremiante que necesitan? 

Necesitamos apoyos mensuales que pueden ser desde 100 pesos mensuales  o más (otorgamos recibos deducibles)  Algunas personas prefieren hacerlo  por todo  un año.  Esto nos permitiría ampliar el número de beneficiarios.  También son bienvenidas  donaciones en especie  de artículos de limpieza, jabón, desinfectante, papel sanitario, servilletas. Botes metálicos   medianos de basura con pedal. 

También estamos por reiniciar el taller pintado de cerámica, para lo cual necesitamos pinturas, pinceles y piezas sencillas de cerámica y mandiles. 

Acabamos de remodelar un espacio multidisciplinar al aire libre y deseamos plantar hiedra o plantitas de uña de gato, a fin de tener un muro verde natural en este espacio.

 ´Algo más que desees agregar.  

Buscamos sobre todo crear conciencia sobre el Alzheimer y enfermedades similares.    Cada tres segundos se diagnostica en el mundo un nuevo caso de demencia. Del 60 al 80 por ciento de estos casos corresponden al Alzheimer.  Luchamos para erradicar los   mitos, estereotipos, y estigmas que producen discriminación, abuso, exclusión y falta de atención digna a las personas con demencia.  Tenemos un enorme reto ante esta situación.

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