AMENA: la asociación lagunera que apoya a personas con epilepsia

Nació en el 2015, pero se constituyó legalmente hasta el 2016, desde entonces, AMENA, nombre corto de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos A.C, asiste, a través de varios programas, a personas que padecen epilepsia.

Norma Patricia Hernández Vanegas, directora ejecutiva de AMENA detalló que la asociación tiene un origen personal, debido a que nació luego de que su propia sobrina fuera diagnosticada con esa enfermedad cerebral. En ese contexto, dijo, se dio cuenta de que había muchas familias que batallaban para acceder a una consulta con un especialista, o también para comprar el medicamento.

“Afortunadamente nosotros teníamos los medios económicos para atender a mi sobrina, pero nos dimos cuenta de que había familias que no contaban con ellos y comenzamos a ayudarles donando frascos de medicamento que mi sobrina no usaba, recuerdo que era 2015, ahí es donde realmente empieza AMENA. Luego decidimos abrir una página de Facebook para comenzar a lanzar información entorno a la epilepsia”.

Como dato, según una respuesta obtenida por transparencia, en Coahuila, durante el año pasado, 421 personas fueron atendidas por epilepsia, una enfermedad cerebral crónica no transmisible que afecta a unos 50 millones de personas en todo el mundo.

AMENA es sensible al número anterior, debido a que la epilepsia aparte de los problemas médicos que acarrea, también esta envuelta de estigmas, al ser vinculada con temas místicos y religiosos. Por ello, una de las intensiones más importantes de esta asociación lagunera, según Hernández Vanegas, es esparcir el mensaje de lo qué es y lo qué implica vivir con este padecimiento que se caracteriza por tener convulsiones recurrentes.

En ese sentido, la directora ejecutiva informó que cuentan con tres programas: “Sonrisas en púrpura, el programa de donación de medicamentos, aquí donamos medicamentos y consultas con especialistas; otro es Hablemos de Epilepsia, que se enfoca en realizar reuniones por zoom para mantener informada a nuestra comunidad; otro programa es Hablemos de Epilepsia en tu Escuela esta charla también es de manera virtual para que se pueda impartir en instituciones educativas de todo el país, y además tenemos una plática presencial que se llama Hablemos de Epilepsia en tu ciudad, aquí, durante el transcurso del año hacemos eventos por ejemplo en ciudad de México, en Torreón, en Pachuca, en Aguascalientes, o en Monterrey”.

En concreto, el objetivo de esta asociación es ofrecer a las personas con epilepsia y sus familiares información para mejorar su calidad de vida. Así como crear una red de profesionales con conciencia sobre la epilepsia dispuestos a brindar su tiempo y conocimiento en beneficio de la sociedad.

Por otro lado, también llevan a cabo el programa Deporte en púrpura, una actividad, que explicó Norma Patricia Hernández, funciona para visibilizar la enfermedad a través de un evento deportivo tal como una carrera de montaña, que este año, informó, se llevará a cabo el domingo 24 de noviembre en Viesca, Coahuila.

“Nuestra carrera nos ha servido tanto para visibilizar y hablar de la epilepsia en otros contextos y también para recaudar fondos”.

En ese sentido invitó a todo aquel interesado a visitar el portal oficial y las redes sociales para conocer más datos sobre la inscripción y los costos de la próxima carrera de montaña.

BENEFICIADOS

La página oficial de AMENA cuenta con el registro de 740 familias, es decir, son las que, hasta la fecha, han sido beneficiadas con algún medicamento, consulta, o programa.

“Pero en zoom obviamente el alcance es mayor, tenemos un alcance de unas dos mil personas, por lo menos, en todos los programas que manejamos por medios virtuales”.

Hernández Vanegas mencionó que aunque la asociación es lagunera, tratan de asistir a toda la república, sobre todo esparciendo el mensaje de lo que implica vivir en púrpura, un color que se asocia con la epilepsia principalmente debido a la relación entre el color y la concienciación de esta condición.

Como dato contextual: desde 2008, el 26 de marzo se celebra el "Día Púrpura" o Purple Day, una iniciativa creada por una joven canadiense llamada Cassidy Megan, quien buscaba romper el estigma en torno a la epilepsia y crear un espacio de solidaridad para quienes la padecen.