Vivir con epilepsia: entre mitos y estigmas

Si hubiera nacido en la Antigua Grecia, a Michell, mamá de Rafel Eduardo, le habrían dicho que su hijo tenía una condición sobrenatural, o que incluso podría estar poseído.

Y es que, al segundo día de llegar al mundo, el pequeño presentó movimientos corporales que su madre describió como “extraños”. Antes, mucho antes, hacia el siglo XII A. de C, eso sería descrito como una enfermedad sagrada. Hoy, más de tres mil años después, podemos saber que el hijo de Michell, no, no tiene vínculos con lo divino, ni está poseído, ni nada de lo que le ocurre tiene que ver con dioses o demonios.

Ahora sabemos que los movimientos que Rafel Eduardo presentó de recién nacido se llaman convulsiones y que son producto de un trastorno cerebral llamado epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más antiguas de la historia de la humanidad, y, por ende, más impregnada de mitos.

Sus registros datan de épocas tan remotas como la antigua Mesopotamia, donde los textos sumerios y babilónicos describen los episodios convulsivos como manifestaciones de fuerzas externas, demonios o dioses que tomaron control del cuerpo de una persona.

En la Antigua Grecia, como ya se mencionó, era conocida como la enfermedad sagrada y se creía que quienes la padecían estaban en contacto directo con lo divino. Incluso figuras importantes como Hipócrates, considerado el padre de la medicina, refutó esta creencia, argumentando en su obra Sobre la enfermedad sagrada, que la epilepsia era una enfermedad física, no un castigo de los dioses. Sin embargo, las ideas de posesión demoníaca y castigo divino persistieron, principalmente en la cultura popular y religiosa.

No fue sino hasta los siglos recientes que la medicina moderna logró reconfigurar la percepción de la epilepsia, viéndola como un trastorno neurológico tratable, brindando así a los pacientes un nuevo horizonte de comprensión y tratamiento.

En su caso, el pequeño Rafael Eduardo fue diagnosticado con epilepsia cuando tenía apenas 14 días de nacido, acción que, según su madre, sus mismos familiares criticaron, porque, compartió, todavía piensan que lo que pasa a su hijo, que hoy se sabe son convulsiones, tiene que ver más con cuestiones religiosas que médicas.

Debido al estigma que aún envuelve a la enfermedad cerebral, este diario se hizo las siguientes preguntas: ¿Cómo ha evolucionado la percepción que se tiene de quienes la padecen? ¿Qué tan común es? ¿Cómo se trata? ¿Dónde se atiende? ¿Cuál es su origen? Y sobre todo, actualmente ¿Cuáles son las implicaciones de vivir con epilepsia?

Para tratar de responder lo anterior y profundizar en el tema, aparte de acceder a la historia de Rafel Eduardo, también se abordó la historia de Sabrina, una adolescente de 21 años que desde que tiene cinco está en la búsqueda del tratamiento que controle o termine con las convulsiones que la aquejan, asimismo, se platicó con Kity, una repartidora de periódicos que ha tenido que sortear la enfermedad cerebral que en varias ocasiones la ha paralizado en el asfalto mientras vocea las noticias de los diarios.

También, para comprender la epilepsia desde el espectro médico se entrevistó a tres especialistas, dos que están a cargo de los Centros de Atención Integral para Epilepsia que se ubican en Torreón, y a un neurólogo que, aparte de atender desde lo privado, apoya a la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos A.C (AMENA), comunidad que desde el 2015 respalda tanto a familiares como a pacientes que sufren de esta enfermedad neurológica que, como ya se leyó, es tan antigua como la humanidad misma.

“CUANDO ME DICEN QUE TIENE EPILEPSIA SE ME CAYÓ EL MUNDO”

Lo anterior lo sintió Michell Contreras cuando le dijeron que su hijo recién nacido Rafael Eduardo tenía epilepsia. Al día siguiente de traerlo al mundo notó que su bebé tenía “movimientos muy extraños” que pensó: eran todo menos convulsiones.

“Fui a urgencias y me dijeron que solamente era un berrinche porque según esto quería más leche, pero yo veía que los movimientos se repetían de siete a 10 veces por día. Entonces, para mí dejó de ser normal, por eso decidí llevarlo con un neurólogo, quien tras aplicarle estudios lo diagnosticó con epilepsia”.

En una definición simple, aunque más adelante los especialistas la explican con más detalle, podríamos escribir que la epilepsia es una enfermedad provocada por un desequilibrio en la actividad eléctrica de las neuronas de alguna zona del cerebro.

Como dato, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el mundo esta enfermedad cerebral afecta a 50 millones de personas, mientras que en México existen alrededor de dos millones con este padecimiento.

El origen es variable. En el caso de Rafael Eduardo, según su madre, se trató de una negligencia médica.

“En el parto tuve sufrimiento fetal porque no me atendían, estuve tres días en labor. Ambos entramos en paro y el niño se quedó en el canal (conducto muscular que va desde el útero al exterior del cuerpo); tardaron mucho para sacarlo y todavía, por cinco minutos, le hicieron maniobras para que resucitara. Por esa razón no llegó, como debería, el oxígeno a su cerebro. Eso le generó las convulsiones”.

Michell expresa que: “cuando me dicen que tiene epilepsia se me cayó todo mi mundo”, aún así comenzó a investigar sobre cuál era el mejor tratamiento para su pequeño hijo.

“Empezó con levetiracetam día y noche, y de convulsionarse 10 veces al día, ya sólo convulsionaba cinco, pero seguía convulsionando, ahí es cuando el médico decidió agregar otro medicamento que era valproato de magnesio y como este no controlaba como tal las convulsiones, añadió clonazepam. Con esos medicamentos estuvo alrededor de seis meses. Después retiraron el clonazepam porque lo dopaba mucho”.

Cabe mencionar que existen más de 20 tipos de medicamentos anticonvulsivos para tratar la epilepsia. El medicamento que se receta depende de varios factores, como el tipo de convulsiones, la edad, otras afecciones de salud, el estilo de vida, y la frecuencia de las crisis.

Rafael Eduardo actualmente tiene cuatro años, y desde los 14 días de nacido su organismo absorbe fármacos. Aunque, actualmente lo dieron de alta de la epilepsia, comparte Michell, el pequeño sigue tomando medicamentos para el autismo.

“Ya tiene dos años sin convulsionar. Sus electroencefalogramas salieron limpios, es decir, sin ninguna actividad epiléptica, ahorita solamente está con medicamentos para el autismo porque la epilepsia le generó otras condiciones, como retraso en el desarrollo psicomotor y ansiedad”.

Michell, quien es enfermera y mamá soltera (de Rafael y de otro niño de seis años), comparte que la enfermedad de su hijo menor le ha presentado una lucha, una que incluso, un tiempo la hundió en depresión. Fue al querer salir de ella, e investigando en la web, que se cruzó con la labor de AMENA, una asociación lagunera que desde que Rafel Eduardo tiene tres meses de vida la asiste en el caos y la incertidumbre que puede representar la epilepsia.

Y justo, por medio de AMENA conozco otro caso, el de Sabrina, quien desde los cinco años, junto con su madre, atraviesa el abismo de las convulsiones.

EN BÚSQUEDA DEL TRATAMIENTO ADECUADO

La semana pasada Sabrina convulsionó siete veces, me cuenta su mamá María de Lourdes, quien junto con la joven arriba a las instalaciones de este diario para contar su historia.

Sabrina tiene 21 años, y desde que tenía cinco comenzó a lanzar alarmas que se confundían con berrinches. “Con el paso del tiempo me di cuenta que era algo más fuerte, que no era un simple berrinche”, narra María de Lourdes mientras Sabrina cierra los ojos y se coloca sobre el hombro de su madre.

Después de un chequeo, el médico le anunció que su hija presentaba crisis de ausencia, un tipo de epilepsia que se caracteriza por breves períodos de pérdida de conciencia.

“Hay diferentes tipos de epilepsia, no es nada más la convulsión, las crisis de ausencia son desconexiones, y la gente se asusta porque todavía la enfermedad está muy estigmatizada”.

Sabrina, quien durante la entrevista continúa sin abrir los ojos, ha sido evaluada por varios neurólogos que hasta la fecha sólo han determinado que su epilepsia es genética, sin embargo, no han logrado estabilizarla. Constantemente es monitoreada y cambia de medicamentos, pero aun así, aparte de las crisis de ausencia, también sufre de convulsiones.

María de Lourdes narra que es complicado explicar lo que le ocurre a su hija cuando atraviesa por esos episodios. “Hay veces que la escucho convulsionar en la noche, cuando está dormida, a veces al despertar o cuando estamos comiendo. De repente hace algún manoteo, algún sonido, y luego me doy cuenta de que está convulsionando, y lo que hago es quitarle lo que traiga en las manos, ya sea comida, o lo que traiga y trato de que no se caiga, si está en la silla, trató de detenerla sin forzarla, porque si uno trata de que no mueva los brazos o la cabeza se puede lastimar. Tampoco se les debe meter nada en la boca. Mucha gente es muy dada a meterles algo en la boca para que no se muerdan, pero eso los puede lastimar más”.

La duración de las crisis epilépticas de Sabrina varía “a veces son segundos, a veces medio minuto o hasta un minuto”.

Y pueden ocurrir en la casa, en la escuela o en donde sea, por eso su mamá piensa que sería bueno implementar algo, una pulsera, un dispositivo, algo que le indique a la gente que la vea, que Sabrina sufre de epilepsia y que si desea ayudarla, tiene que actuar de tal o cual manera.

La mujer expresa lo anterior, porque ella lo vive: falta mucha empatía hacía las personas que como su hija sufren de esta enfermedad que aún está impregnada de estigmas.

Aunque ya no estamos en la Antigua Grecia, María de Lourdes sabe que gente que no conoce, que no se informa y que observa cuando a su hija la estruja la epilepsia, sí puede llegar a pensar que está poseída. Por eso, para ella es importante hablar de esta enfermedad y dejar claro que se trata de un trastorno cerebral que se controla con tratamiento.

En el caso de Sabrina, por ejemplo, le dijeron que lo ideal sería implantar un dispositivo VNS, o estimulador del nervio vago, un aparato que, me dice, la ayudaría a prevenir o reducir las convulsiones.

“Se incrusta en el pecho como un tipo marcapasos y va conectado al nervio vago, pero dicho aparato, sale aproximadamente a 750 mil pesos y pues sí, hay muchos avances para el tratamiento de la epilepsia, pero los costos no están al alcance de todos, porque aparte del aparato se requiere una cirugía para colocarlo que cuesta otros 400 mil pesos”.

Todo el tratamiento de Sabrina ha sido desde lo privado, apenas en el mes de noviembre, dice su mamá, será evaluada por un especialista en la clínica 71 del IMSS en Torreón.

Para María de Lourdes, igual que a Michell, mamá de Rafael Eduardo, el camino para encontrar el bienestar de su hija ha sido complicado, manifiesta que no es fácil ser la cuidadora de alguien que tiene epilepsia, por eso agradece el apoyo que le ha brindado AMENA, y confía que pronto su nena tenga una vida plena, sin convulsiones, ni crisis de ausencia.

Al final de la entrevista Sabrina se incorpora y por fin abre los ojos, su mamá le pide que me cuente sobre sus sueños, que me diga a dónde quiere viajar, a dónde le gustaría ir:

- A España, me susurra aún con la mirada gacha.

- A mí también me gustaría ir, le respondo.

- ¿Llevamos a Dani? cuestiona María de Lourdes, y Sabrina con una tímida sonrisa contesta: sí...

“NO SE LO DESEO NI A MI PEOR ENEMIGO”

Es la misma María de Lourdes quien me habla de María Christian, mejor conocida como Kity, una vendedora de periódicos que al igual que su hija es presa de la epilepsia.

Son pasadas las nueve de la mañana y la encuentro voceando el periódico en una esquina de la colonia Bellavista de Gómez Palacio. Sabe porque estoy ahí, por eso apenas presiono REC y me dice que cuando tenía siete años el doctor le dijo a su mamá que tenía “eso”, no la llama por su nombre, le dice “eso”, eso que apenas hace tres semanas la dejó paralizada sobre el asfalto mientras trataba de colocar los diarios.

Narra que seguido le pasa, que incluso las personas que atienden los negocios de los alrededores ya saben y la auxilian. Kity expresa que es su culpa por no tomarse las medicinas; el problemas es que, dice, a veces no las completa. “Tomo levetiracetam, fenitoina y valproato de magnesio. Tomo tres pastillas en la mañana, una en la tarde y tres en la noche”. Los tres son fármacos antiepilépticos.

“A veces es mi culpa porque no me cuido, porque las medicinas están muy caras, y más la levetiracetam y el valproato de magnesio, porque la fenitoina cuesta 30 o 40 pesos, y no me da tanto dolor comprarla”.

Kity tiene dos hijos, una niña de nueve años y un niñito de seis. Vive con sus padres y todos los días, desde hace nueve años sale a la calle a vender periódicos, un oficio que la ha conectado con la gente. Y es que la mujer de 32 años muestra un espíritu inquebrantable y un positivismo que arregla las mañanas de quienes la buscan para comprarle el periódico, o, también, para brindarle ayuda.

“Aquí la gente me ayuda con un taquito, con ropa, con zapatos, con dinero, o a veces con medicina”.

Desde las 6 de la mañana Kity ya está enclavada en la esquina en la que vende más de 50 periódicos al día. Camina entre los autos, saluda, y, cuando alguien le compra un diario le pronuncia: “Dios te bendiga”, ese Dios al que ella le reza antes de salir de casa, al que le suplica que por favor mientras trabaja no le entre “eso”, “eso” que el doctor le explicó se llaman convulsiones focales, la razón de sus desmayos y alucinaciones.

Lo que nombra como “eso”, Kity confiesa: “no se lo deseo ni a mi peor enemigo”.

Y es que yo misma lo veo, porque ella me lo enseña en dos videos que fueron captados por cámaras de seguridad localizadas por la zona donde vende el periódico. En el primero observo como de la nada su cerebro se desconecta y ella cae de espaldas directo al pavimento. En el segundo sus piernas comienzan a ponerse rígidas y Kity, de la nada, pierde el control de su cuerpo, y cae, otra vez, fuerte contra el suelo. Ese día, me dice, la acompañaba su hija. 

“Me ha pasado varias veces. Me he descalabrado ahí, me he caído aquí, allá, por allá”, me dice señalando los lugares con su dedo índice, para después mostrarme las cicatrices que perduran en sus manos producto de los raspones que se hizo la última vez que “eso” la desconectó del mundo.

HABLEMOS DE EPILEPSIA

Norma Patricia Hernández Vanegas no tiene epilepsia, pero su sobrina sí, razón por la que, junto con otras cuatro personas, impulsó la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos A.C (AMENA), la cual, como ya se mencionó, asiste a Rafael Eduardo y a Sabrina. 

Hernández Vanegas compartió a este diario que la labor de AMENA comenzó en el 2015, y que, aunque es lagunera, trata de esparcir su mensaje por todo el país. 

“Realmente comenzamos con los recursos que teníamos a la mano, abrimos una página de Facebook para mantenernos en contacto, con el tiempo se fueron sumando más personas y la red fue creciendo. Nos acercamos a médicos e instituciones que nos aportaron donaciones de medicamentos y electrocardiogramas y por medio de la red los hicimos llegar a quienes los necesitaban. Fue así, que en 2016 nos establecimos como asociación. Desde entonces cultivamos una cultura de amor, inclusión, integridad, empatía y voluntad”.

Según la directora ejecutiva de la asociación, el 80 por ciento de su labor se centra en mantener informada a la sociedad sobre lo que representa tener una enfermedad cerebral como la que enfrentan Rafael Eduardo, Sabrina, Kity, y su sobrina. El otro 20, dijo, lo enfocan en la donación de medicamentos, estudios o consultas.

Como Norma Patricia Hernández sabe que la enfermedad que padece su sobrina aún está llena de estigmas, desde AMENA y de la mano de especialistas, promueve, desde hace nueve años, entre otras actividades, charlas virtuales y presenciales para crear un diálogo con la sociedad entorno a este trastorno cerebral. 

Hasta el momento, según registros de su página web, a través de sus programas sociales, la asociación lagunera ha beneficiado a un total de 740 familias que conviven con una de las enfermedades neurológicas más antiguas de la historia de la humanidad. 

UNA EXPLICACIÓN MÉDICA

El neurólogo pediatra Juan Pablo Morelos, uno de los doctores que respalda a AMENA, compartió, para este reportaje, algunos puntos claves sobre la epilepsia. 

Por ejemplo, explicó, se trata de “una enfermedad crónica que se caracteriza por una predisposición de presentar crisis convulsivas que pueden ser alteraciones de movimiento, comportamiento y del pensamiento de una persona, episodios que aparecen de forma súbita y desaparecen, pero pueden durar segundos, minutos, o veces hasta horas”. Las edades en las que más se presentan son en niños y en adultos mayores.

“Muchos de los casos vienen genéticamente determinados, principalmente en niños y adolescentes, pero también una persona puede padecer epilepsia después de un traumatismo de cráneo, una caída, o un golpe en la cabeza que puede generar una lesión en el cerebro. Una infección, también, por ejemplo, una encefalitis puede provocar, a largo plazo, una epilepsia”, señaló el neurólogo.

Asimismo, indicó, existen dos tipos: las focales y las generalizadas. “La generalizada es cuando se pierde la consciencia, cuando la persona se desconecta y no sabe lo que le pasó, y la focal, es la que ataca nada más a una parte del cerebro y la persona estando consciente puede presentar alteraciones de movimiento, tener alguna alucinación, o perder el habla”.

Sobre el tratamiento, Juan Pablo Morelos indicó que el 70 por ciento de los casos de epilepsia responden a un tratamiento farmacológico, y el otro 30, dijo: “se llaman epilepsias de difícil control porque se tiene que recurrir a fármacos alternativos, por ejemplo, últimamente ha tenido mucho auge el uso de derivados del cannabis, también ya se recurre a cirugías de epilepsia que pueden implicar la desconexión de ciertas áreas del cerebro, la desconexión de los dos hemisferios, la colocación de algún estimulador a nivel de cerebro, o algún estimulador vagal, así se les llama a algunos dispositivos que permiten controlar mejor las convulsiones”.

El especialista brindó el dato de que en Coahuila se estima, existen entre 16 y 17 mil personas que padecen esta enfermedad cerebral que en su experiencia, expresó: sigue estando muy estigmatizada, porque, dijo, los episodios de convulsiones suelen ser “muy aparatosos”. 

“También hay cierta discriminación en cuestiones laborales, hay lugares de trabajo donde despiden a personas que padecen epilepsia sin justificación alguna, también hay cierto estigma a nivel escolar. Todavía, desgraciadamente, hay mucha desinformación”.

CENTROS ESPECIALIZADOS EN EPILEPSIA

Poco se conoce de ellos, al menos Michell, mamá de Rafel Eduardo, María de Lourdes mamá de Sabrina, Kity, y Norma Patricia Hernández, directora ejecutiva de AMENA, no sabían de su existencia. 

Resulta que desde hace 40 años existe el Programa Prioritario de Epilepsia (PPE) ligado a la Secretaría de Salud, del cual se desprenden los Centros de Atención Integral para la Epilepsia (CAIE) que a la fecha suman 80 esparcidos en toda la república. 

Coahuila cuenta con dos, y ambos se ubican en Torreón, uno en el Hospital Infantil Universitario y otro en la Unidad Médica de Alta Especialidad No. 71 del IMSS.

Cabe mencionar que estos centros proporcionan atención médica especializada, sustentada en los últimos avances diagnósticos y terapéuticos a los enfermos con epilepsia. 

Jesús Berumen Jaik, neurólogo responsable del CAIE ubicado en el Hospital Infantil Universitario informó que desde hace 10 años atienden a pacientes no derechohabientes con epilepsia, particularmente a niños, cobrando una cuota simbólica, debido a que, informó, aunque dependen de la federación, desde la administración de Andrés Manuel López Obrador ya no reciben recursos. 

En promedio, informó el doctor, arriban siete pacientes por día. “Pueden ser atendidos todos los niños y niñas, hasta los 18 años de edad”. La atención, puntualizó, se brinda sólo los martes a partir de las dos de tarde y los miércoles desde las 8:30 de la mañana.

Por su parte, el neurólogo pediatra Luis Alberto Ocaña Hernández, responsable del CAIE de la Unidad Médica de Alta Especialidad No. 71 del IMSS informó que él atiende a cuatro pacientes de epilepsia diarios, especificó, de todas las edades.

“El centro atiende a los derechohabientes que tienen epilepsia y está conformado con una estructura para atenderlos de manera integral”. En La Laguna, el especialista calculó, existen aproximadamente 15 mil personas con esta condición, que cabe mencionar, es una de las enfermedades neurológicas más comunes a nivel mundial. 

Ocaña Hernández, igual que sus otros dos colegas, opina que aún existe mucho estigma contra la epilepsia, “no saben que hacer cuando alguien convulsiona”, por eso cree que es importante el trabajo que se realiza desde los CAIE, porque, mencionó, aparte de brindar atención integral al paciente, también se ocupan de generar diálogos con la sociedad con la intención de eliminar los mitos y estigmas que han rodeado a este trastorno cerebral durante siglos.

Como conclusión, se puede escribir que: aunque los avances médicos han avanzado significativamente, las personas que padecen epilepsia como Rafael Eduardo, Sabrina, y Kity, aún sufren la percepción negativa y los estigmas que, incluso, pueden llegar a ser más limitantes que la condición misma.