Actos de resistencia contra el olvido: una mirada íntima a la demencia

Raúl, un hombre brillante, apasionado por el derecho, lleno de energía y conocimientos, un día, de pronto, se desconectó del mundo. Hoy, su esposa e hijos luchan contra el tiempo y la demencia fronto temporal que hace cinco años decidió instalarse en su cabeza.

Soy Leticia, y quiero compartirles mi historia. Nunca pensé que la vida de mi familia, tan estable y plena, podría cambiar de manera tan drástica. Mi esposo Raúl, un hombre brillante, apasionado por el derecho, lleno de energía y conocimientos, de un día para otro, poco a poco, comenzó a apagarse.

Hoy tiene 60 años, y hace cinco le detectaron demencia fronto temporal. Y aunque me han explicado que no es Alzheimer, yo siento que el proceso es tan parecido que al final parecen lo mismo. Sólo cambia la parte del cerebro que se ve afectada, pero el deterioro es igual de desgarrador.

Todo empezó en el 2020, con el COVID. Raúl se contagió y estuvo aislado por 25 días. No fue un caso grave, pero el miedo logró consumirlo. Le quedó un zumbido en el oído, y a partir de ahí vino una cadena de ansiedad, depresión y un miedo constante. El hombre decidido que yo conocía se volvió alguien frágil, lleno de pánico. Fuimos de médico en médico, y aunque al principio creímos que era ansiedad, lo cierto es que algo más profundo le ocurría. 

Los síntomas se fueron acumulando: no dormía, no podía estar quieto, y comenzó a olvidarse de cosas básicas. Recuerdo cuando me preguntó, mientras aún estaba sentado en la mesa terminando su plato, que qué iba a desayunar. Fue ahí cuando supe que esto iba más allá de lo que cualquier medicamento podría resolver. Finalmente, tras varios diagnósticos errados, un neurólogo nos confirmó lo que en el fondo yo temía: era demencia.

El impacto fue devastador. Raúl, mi esposo, mi compañero, el pilar de nuestra casa, el padre de mis hijos, ya no podría ser el mismo. Él, quien había sido una biblioteca ambulante, quien asesoraba tesis, daba clases y conferencias, y siempre estaba activo, ahora dependía completamente de mí. Su mente, antes tan aguda, comenzó a deteriorarse rápidamente, y con eso también mi existencia.

Ser su cuidadora ha sido el reto más grande de mi vida. Al principio fue un caos. Perdí mi libertad y, en muchos sentidos, me perdí a mí misma. Los primeros dos años me sentí completamente abandonada, sola. Ni siquiera me daba tiempo de bañarme, de comer, de dormir. Estaba agotada, física y emocionalmente. Llegué a un punto en el que pensé que no iba a poder más.

Pero entonces conocí al Centro de Alzheimer de La Laguna. Fue como un salvavidas para mí. Recuerdo que la primera vez que fui, no creía que pudieran manejar a Raúl. Él era inquieto, impredecible. Pero lo aceptaron y comenzaron con sus terapias. Desde entonces, lo llevamos todos los días, y aunque no es el misma de antes, existen pequeños milagros en él que me llenan de esperanza.

Mi esposo ha vuelto a leer el periódico, algo que pensé nunca volvería a hacer. Se conecta nuevamente con la información, con las noticias, incluso con sus hijos y conmigo. Sabe quién soy, quiénes somos. Y aunque la doctora había dicho que él no aprendería nada nuevo y que su memoria iría en retroceso, he visto que gracias a las terapias que le realizan en el centro, él se ha estabilizado más de lo que esperábamos.Esta enfermedad nos cambió a todos. Mis hijos y yo tuvimos que aprender a ser equipo. Mi hijo mayor, que vivía lejos, regresó para ayudarnos. Mis otros dos hijos también han hecho lo que pueden, aunque todos trabajamos. Yo tuve que tomar las riendas de la casa, algo para lo que no estaba preparada, porque Raúl siempre se encargaba de todo. Me costó, pero poco a poco aprendí a cómo sentirme viva dentro de esta nueva realidad. 

Raúl me enseñó lo que es la fuerza, la dedicación, y ahora él depende de mí para todo. Aunque a veces duele ver las fotos del hombre que fue y compararlo con quien es ahora, también he aprendido a amarlo de otra forma. Él sigue siendo mi esposo, y aunque la enfermedad nos ha robado mucho, no ha podido quitarnos del todo eso, el amor.

El centro ha sido mi refugio, mi espacio para respirar. Sé que no estamos en la comodidad de antes, que mis sueños de viajar en la jubilación cambiaron, pero también sé que, dentro de todo, hemos encontrado un nuevo tipo de estabilidad.

Hoy no luchamos contra la demencia, más bien la abrazamos, la reconocemos y aprendemos a convivir con ella.

Hablemos de demencia y Alzheimer 

Raúl es una de las 55 millones de personas que viven con demencia en el mundo, el dato es de la Organización Mundial de la Salud (OMS), dependencia que también calcula que alrededor de 60 millones de personas de todo el globo padecen Alzheimer, la que sería, específicamente, la forma más común de demencia.

En ese sentido, hasta aquí resulta importante profundizar en estas dos condiciones, que, aunque relacionadas, no son sinónimos. Para aclarar estas diferencias y subrayar la importancia de la atención temprana, este diario conversó con la geriatra y demencióloga Paulina Ruiz.

"La demencia no es una enfermedad, es un término general para describir un conjunto de síntomas que afectan la memoria, el pensamiento y la capacidad de realizar actividades diarias. Puede ser causado por varias enfermedades neurológicas, siendo el Alzheimer la más común, responsable del 60 al 80 por ciento de los casos", explicó la doctora.

Además, subrayó: "no debemos normalizar estos síntomas como parte del envejecimiento. Olvidar eventos recientes, desorientarse en lugares conocidos o tener dificultad para seguir conversaciones son señales de alarma que deben atenderse de inmediato".

Por ejemplo, Raúl, según su esposa, presentó cambios de conducta, dificultades para leer y escribir, así como una disminución de la higiene personal, algo que era sumamente raro en él, debido a que todos los días leía hasta ocho periódicos, hacía ejercicio y cuidaba mucho su aseo.

Todo lo anterior resultan ser alarmas definitivas, y aunque no fue el caso de Raúl, muchas familias las pasan desapercibidas y acuden a un profesional ya en estadios avanzados.

En ese sentido, la doctora Paulina Ruiz mencionó que uno de los grandes problemas en torno a este tema es que precisamente se aborda poco, existe desinformación o, tanto la demencia y el Alzheimer, son condiciones sumamente estigmatizadas.

"El temor y la desinformación hacen que las familias retrasen la búsqueda de ayuda. Muchas veces llegan a consulta cuando ya hay manifestaciones neuropsiquiátricas graves, como alucinaciones o delirios, que pudieron haber prevenido o manejado mejor desde etapas tempranas".

El problema aquí es que el estigma no sólo afecta al paciente, sino también a los cuidadores. Ruiz destacó que las familias suelen colapsar bajo la carga emocional, económica y física que implica el cuidado de un ser querido con Alzheimer o demencia, así como le ocurrió a Lety, quien manifestó que en un momento sintió que se había perdido a sí misma.

“El paciente es la punta del iceberg; detrás hay cuidadores agotados que necesitan apoyo y guía”, sentenció.

Pronto habrá más adultos mayores 

En otro punto de la entrevista, pero en la misma sintonía del tema aquí expuesto, la doctora Paulina Ruiz advirtió sobre el acelerado envejecimiento que vivirá la población en México. Según datos de la región norte, un hospital de tercer nivel atiende a 800 mil adultos mayores en una población de 5 millones de derechohabientes.

"Hacia el 2050, uno de cada cuatro mexicanos será adulto mayor. Necesitamos políticas públicas que respondan a esta realidad, desde el diagnóstico temprano, hasta el apoyo para los cuidadores".La doctora Ruiz enfatizó que educar a la sociedad es clave para romper el estigma y fomentar una mejor calidad de vida para quienes viven con demencia o Alzheimer.

"La demencia no es el final; es un nuevo camino en el que podemos acompañar con amor y comprensión. Los cuidadores deben saber que su labor es invaluable, pero también cuidar de sí mismos y buscar apoyo".En un llamado final, la especialista subrayó: "Envejecer es un privilegio. Todos queremos llegar a viejos y hacerlo de la mejor manera posible. Eso requiere decisiones y acciones desde hoy, tanto en lo individual como en lo colectivo".

Una esperanza para las familias laguneras

En la región lagunera existe un lugar que se ha convertido en un oasis de esperanza y apoyo para quienes enfrentan el complejo mundo del Alzheimer y otras demencias. Lety, como ya lo compartió a este diario, encontró en el Centro de Alzheimer de La Laguna un respaldo para enfrentar su nueva realidad frente a la demencia que padece su esposo.

Desde su fundación en 2001, el centro ha sido un refugio para los pacientes y sus familias, ofreciendo un enfoque integral y humano que trasciende las barreras de lo clínico.

Lilia Alejandra Ochoa Gutiérrez, directora del lugar desde 2018, resumió la misión de esta institución en la siguiente frase: "La memoria se pierde, pero el amor permanece". Esta filosofía guía cada una de las acciones que realiza el equipo, desde el cuidado directo a los pacientes hasta el soporte emocional a sus cuidadores.

El Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa que afecta las capacidades cognitivas y motoras, puede comenzar a manifestarse en edades más tempranas de lo que se espera.

“Hemos tenido pacientes de apenas 50 años”, comentó Lilia. El diagnóstico temprano y la atención especializada son claves para prolongar la funcionalidad e independencia de las personas afectadas.El Centro de Alzheimer de La Laguna brinda estos servicios a través de una casa de día, donde los pacientes reciben actividades terapéuticas diseñadas específicamente para su condición. Pero el apoyo no se detiene ahí. Uno de los pilares fundamentales es el grupo de apoyo para familiares y cuidadores, un espacio donde las emociones se desahogan, las experiencias se comparten y las estrategias de cuidado se construyen en comunidad.

El camino no ha sido fácil para el centro. Tras ubicarse durante años en un espacio visible en el corazón de Torreón, tuvieron que trasladarse a una zona más alejada, afectando la afluencia de pacientes. La pandemia de COVID-19 agravó la situación, reduciendo significativamente el número de usuarios. “De tener 40 pacientes, regresamos con apenas 10”, recordó la directora.

A pesar de estos desafíos, el Centro se mantiene firme gracias a las cuotas de recuperación, y a los eventos para recaudar fondos. Sin embargo, el costo real de mantener el servicio supera con creces los ingresos. “Atendemos a personas que no pueden pagar lo que realmente cuesta, pero nuestra misión es darles el servicio y buscar cómo sostenernos”, enfatizó Lilia.

Es así que el enfoque del centro no sólo se limita a los pacientes, sino también a los cuidadores, así como Lety, que en su momento enfrentó un desgaste emocional y físico considerable.

“El Alzheimer puede destruir familias”, señaló Gutiérrez. Es por eso que capacitar y apoyar a los cuidadores es una prioridad. “Cuando están informados y preparados, el conflicto disminuye”.

Para Lilia, trabajar con adultos mayores, especialmente aquellos con demencia, es más que un empleo: es una pasión. “Ellos son muy agradecidos, no tienen filtros. Cuando te dan una bendición, lo hacen con el corazón”.

Ochoa Gutiérrez hizo un llamado a las familias laguneras para que no ignoren a sus seres queridos que enfrentan esta enfermedad. “Aunque no recuerden tu nombre, el lazo de amor nunca desaparece. Sus ojos brillan porque sienten ese vínculo contigo”.

En un mundo que avanza velozmente hacia el olvido de sus mayores, historias como la de Lety y Raúl nos recuerdan la fuerza de los vínculos humanos frente a la fragilidad de la memoria. La demencia, aunque cruel e implacable, no puede borrar lo esencial: el amor, el cuidado y la dignidad.

Más allá de las cifras y los diagnósticos están las vidas de quienes padecen estas condiciones. Cada mirada, cada caricia y cada esfuerzo, así como lo han hecho Lety, la doctora Paulina y la directora del centro Lilia, son actos claros de resistencia contra el olvido.